孩子们的诊断证明书。本报记者 王珊 摄
本网讯(记者王珊)我们身边有这么一类人,他们“磕不得、碰不得”,身上任何小的创口,都会引起血流不止,他们就是血友病患者,又被称为“玻璃人”。
在陕县宫前乡岳家沟村绍里沟组,记者见到了身患血友病的马宏兵和马帅兄弟俩,他们现在的处境令人担忧。
今年19岁的马宏兵只有8个月大时,母亲杜新梅发现他身上出现青紫色的斑块,同时,一点小伤口就会让马宏兵血流不止。杜新梅夫妇俩带马宏兵到医院检查,被确诊为甲型血友病,另外,医生还确诊马宏兵有中度智障,智商只有6岁孩子的水平。
“娃小的时候,每次一换牙就得住院,时不时就关节疼,我们实在是用不起药,只有让孩子硬扛着。”杜新梅回忆,每次孩子犯病,都要疼上十几天,哀嚎的声音住在好几十米外的邻居都听得清清楚楚。2008年,马宏兵犯病最严重的一次,膝关节疼了近40天,没有药,疼痛难忍的马宏兵提了壶开水浇在双腿上,想减轻身体的痛苦,那次之后,马宏兵的双腿膝关节严重变形,永远失去了站立、行走的能力。
2005年,杜新梅的小儿子马帅诞生,给阴霾的家庭带来了一丝阳光。可好景不长,马帅7岁的时候,身体出现了和哥哥马宏兵同样的状况,这个家庭再次跌到了谷底。
马帅目前就读于宫前小学,为了方便上学,他和80多岁的奶奶租住在宫前乡街上的一处民房里,本要回家过周末的他因为腿疼,不得不留在了出租屋里。记者见到马帅时,他正坐在床上用一个破旧的铁盒子垫着作业本写作业,字迹工整干净。门外,一群孩子高声大笑着做游戏,马帅只能坐在床上听着他们的笑闹。谈到自己和哥哥的病,马帅躺在床上眼泪直流:“我老是腿疼,照顾不了我哥,还得让我妈操心,她太可怜。”
杜新梅现在住的是婆婆的旧房子,不远处,她自己家的房子已经坍塌多年。屋里,哥哥马宏兵一脸茫然地看着所有的人,更多的时间,他紧盯着对面的一台电视机,这台给孩子解闷用的电视机是杜新梅家的唯一一件电器。另一间屋子里,弟弟马帅的奖状整齐地贴在墙上:“三好学生”、“单科成绩第一”等。
谈到两个孩子,杜新梅忍不住失声痛哭:“我都不能见娃,为啥我的孩子这么可怜,小小的年纪受了那么多大人都没受过的罪,我该咋办、该咋办呀……”
记者了解到,杜新梅一家的收入全靠自家的四亩地,丈夫马小发为补贴家庭在外打零工,整个家庭一年的收入只有1万余元,而夫妻俩为给孩子看病,早已欠下了数十万元的外债。说起这个家庭的遭遇,邻居们也忍不住流眼泪:“马帅学习特别好,在班级里都是数一数二的,救救这个孩子吧……”
说起孩子的遭遇,杜新梅泪流满面,邻居们也忍不住掉下眼泪。本报记者 王珊 摄
杜新梅和儿子马宏兵几天的饭菜,由于要到地里干活,还要照顾孩子,杜新梅常常做一顿饭连着吃好多天。本报记者 王珊 摄
由于膝关节变形,马宏兵每天只能这样躺在床上,目光呆滞地看着电视,一天又一天……本报记者 王珊 摄
杜新梅现在住的房子是婆婆的,她自家的房子早已坍塌多年。婆婆现在带着她的小儿子租住在宫前街上。本报记者 王珊 摄
80多的奶奶已经是需要别人照顾的年纪,却不得不重担重任,照顾上学的小孙子。看着孙子认真写作业,奶奶脸上泛着慈爱的笑容。本报记者 王珊 摄
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